Assessing the burden on primary caregivers of children with cerebral palsy and its relation to quality of life and socioeconomic aspects

Abstract

As crianças com Paralisia Cerebral (PC) apresentam distúrbios permanentes da postura e movimento, caracterizada por um prejuízo motor que provoca dificuldade na realização das atividades de vida diária e, consequentemente uma dependência funcional. Assim, a tarefa de assistir crianças com PC pode levar ao cansaço, isolamento e estresse dos cuidadores, além de gerar sobrecarga física e emocional e uma possível diminuição da qualidade de vida dessa população. Objetivo: Avaliar o índice de sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com PC, comparar a qualidade de vida e a idade entre cuidadores com e sem sobrecarga, bem como associar as variáveis classe econômica e status laboral à variável sobrecarga. Método: O estudo caracterizou-se por ser analítico e transversal. Participaram do estudo 31 cuidadores primários de crianças com diagnóstico de PC de 0 a 18 anos. Os instrumentos utilizados na pesquisa foram um questionário sóciodemográfico para caracterização da amostra, o questionário da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP) para classificação econômica, o Medical Outcome Study 36 (SF-36) para avaliação da qualidade de vida dos cuidadores e a Escala de Sobrecarga do Cuidador Zarit Burden Interview (ZBI) para avaliar a sobrecarga subjetiva e objetiva dos cuidadores. Resultados: Os resultados da amostra apontaram que 67,7% dos cuidadores apresentaram sobrecarga e que as médias de alguns domínios do SF-36 ("limitação por aspectos físicos", "dor", "vitalidade" e "limitação por aspectos sociais") neste grupo eram significativamente menores do que no grupo sem sobrecarga. Não houve associação estatisticamente significativa no teste de qui-quadrado entre a classe socioeconômica dos cuidadores e a sobrecarga e entre o status laboral e a sobrecarga. Conclusão: A presença de sobrecarga em cuidadores de crianças com PC tem relação com uma menor qualidade de vida, mas a sobrecarga não foi associada com a idade do cuidador, o status laboral e a classe econômica dos mesmos.