Parents' experience with a dying child with cancer in palliative care

Abstract

Cieľ: Cieľom deskriptívnej kvalitatívnej štúdie bolo opísať a analyzovať skúsenosť rodičov so zlyhaním protinádorovej liečby a úmrtím ich dieťaťa s onkologickým ochorením. Zisťovali sme ako rodičia vnímali liečbu a starostlivosť o dieťa, informovanosť a prístup zdravotníckych pracovníkov v priebehu starostlivosti. Design: Deskriptívna kvalitatívna štúdia. Metodika: Metódou zberu dát bol pološtrukturovaný rozhovor. Výskumu sa zúčastnil jeden manželský pár a tri matky, ktorým zomrelo dieťa z dôvodu onkologického ochorenia. Vek respondentov bol v rozmedzí 37-46 rokov. Na analýzu údajov sme použili metódu tematickej analýzy. Výsledky: Tematickou analýzou rozhovorov sme identifikovali tri základné témy: Zvládanie liečby; Návrat ochorenia; Komunikácia a opora. V rámci uvedených tém sme identifikovali 11 subtém: Aktivizácia úsilia; Následky liečby; Prehodnotenie rozhodnutí; Sklamanie, Experimentálna liečba; Súrodenci a darcovstvo kostnej drene; Konflikt perspektív; Vnútorný konflikt; Informovanosť; Kontrola liečby; Porozumenie zo strany zdravotníckych pracovníkov - emocionálny a inštrumentálny aspekt. Záver: Výsledky deskriptívnej kvalitatívnej štúdie môžu pomôcť sestrám a iným zdravotníckym pracovníkom lepšie pochopiť daný problém z perspektívy rodičov a navrhnúť možnosti zefektívnenia terapeutickej komunikácie a poskytovania emocionálnej podpory rodinám.