THE BASIC: CARE NEEDS OF PROFOUNDLY MENTALLY RETARDED CHILDREN WITH MULTIPLE HANDICAPS

Abstract

SUMMARY The ability profiles, aetiological patterns and basic care needs for a small minority of the most seriously multi‐impaired and profoundly mentally handicapped children were analysed. The analyses were based on (1) a care‐load study (1980‐81) of a population‐based series of 53 children and adolescents born in 1966‐76, representing the most profoundly retarded third of those with and IQ<50 in the city of Gothenburg, and (2) 10 years clinical experience of a paediatric multi‐impairment unit, including a cross‐sectional consensus evaluation of the children being cared for in August 1986. It is concluded that these children represent a long‐term paediatric care‐group in need of continuous and life‐long baby‐care, with access to medical support and service. When it is not possible to care for these children in their own homes, it cannot be realistically expected that they can be included in a normalisation scheme, implying that they can become integrated residentially and socially in society and participate in traditional training‐school programmes. RÉSUMÉ Les besoins fondamentaux de soins chez lez poiyhandicapés Les profils d'aptitudes, les données étiologiques et les exigences des soins fondamentaux chez les enfants arriérés profonds, avec déficits multiples sont analysés. Les analyses sont basées sur (1) une étude des soins exigés entre 1980 et 1981 par des séries représentatives de population de 53 enfants et adolescents nés entre 1966 et 1976, constituant le tiers le plus handicapés parmi des sujets de Q.I. <50 de la ville de Gothenburg; et (2), 10 ans d'expérience clinique dans une unités pédiatrique pour polyhandicapés, incluant des évaluations pour des enfants pris en charge en Aöut 1986. Les auteurs concluent que ces enfants nécessitent des soins continus, tout au long de la vie, avec le bénéfice d'un support ou d'un service médical. II n'est pas possible d'espéérer qu'ils s'intégrent dans la société, en résidence collective ou tie faĉon autonome, ni qu'ils participent à des programmes de formation éducative traditionelle. ZUSAMMENFASSUNG Die allgemeinen Pflegebedürfnisse von sch werst behinderten, retardierten Kindern rnit multiplen Behinderungen Es wurde eine Untersuchung über die Fähigkeiten, die ätiologischen Parameter und die wichtigsten Pflegebedürfnisse von Kindern mit schwerster geistiger Retardierung und schweren multiplen Behinderungen durchgeführt. Die Analysen basierten auf (1) einer Pflegestudie von 1980–1981 mit einer bevölkerungsbezogenen Gruppe von 53 Kindern und Jugendlichen, die in den Jahren 1966 bis 1976 geboren wurden und die von den Kindern rnit einem IQ<50 in Göteborg ein Drittel der am schwersten behinderten darstellten; und (2) 10 Jahren klinischer Erfahrung in einer pädiatrischen Einheit für Mehrfachbehinderte, einschließlich der Untersuchungen von Kindern, die im August 1986 behandelt wurden. Die Autoren sind der Ansicht, daß diese Kinder eine kontinuierliche, lebenslange Pflege mit Zugang zu niedizinischer Betreuung und Behandlung brauchen. Man kann nicht erwarten, daß sie in die Gesellschaft integriert werden können, weder wohnungsmäßig noch sozial, und sie können auch nicht an den üiblichen Schulprogrammen teilnehmen. RESUMEN Necesidades básicas en los cuidados de niños con retraso profundo y con minusvalias múltiples Se analizaron los perfiles de habilidad, los esquemas etiológicos y los cuidados básicos necesarios en niños con un retraso mental profundo y múltiples y graves minusvalias. Los análisis se basaron en: (1) un estudio en la ciudad de Goteborg de los cuidados dados a una población en 1980 y 1981, en series básicas de poblacion de 53 nñilos y adolescentes nacidos entre 1966 y 1976, los cuales representaban los casos mas minusvalidos y de los cuales un tercio tenia un CI menor de 50; y (2) en la experiencia clínica de 10 años en una unidad pediátrica de multiinválidos, incluyendo evaluaciones de los nñlos que habían sido cuidados en Agosto de 1986. Se concluye que estos nñilos requieren cuidados continuos durante toda su vida, con acceso a apoyo médico y otros servicios. No puede esperarse que puedan integrarse en la sociedad ni residencialmente ni socialmente, ni que puedan participar en programas de métodos educativos tradicionales.